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아프리카대륙 통신원 리포트

[적도기니] 세계 자폐증 인식의 날 기념 행사 개최

관리자 / 2023-04-28 / 1150

‘세계 자폐증 인식의 날(World Autism Awareness Day)’은 자폐 스펙트럼 장애(Autism Spectrum Disorder, ASD)에 대한 인식 개선을 촉구하기 위해 매년 4월 2일에 개최되는 국제 행사이다. 적도기니에서는 이날 비정부기구 Autismo Guinea Equatorial(이하 Autismo G.E.)가 대중의 인식개선 교육을 위한 다양한 행사와 활동을 주최한다. 다양한 캠페인을 진행하고 자폐 성향 자녀를 둔 가족들을 축제에 초청했으며, 마라톤 대회, 문예 및 그림 대회, 자선 칵테일 행사, 토론 행사 등도 개최했다. 2023년 4월 2일 일요일, 적도기니에서 열린 박람회에서 Autismo G.E.의 설립자이자 대표인 인마쿨라다 벨라 은제(Inmacuala Bela Nze)를 만났다.

Autismo G.E.가 주최한 그림 그리기 대회에서 우승한 아이들 ⓒMercedes Salgado

Autismo G.E.의 전시 부스 ⓒMercedes Salgado

전시 간판 앞에 서 있는 Autismo G.E.의 벨라 은제 대표 ⓒMercedes Salgado

Q. Autismo G.E.를 간단히 소개해달라.

A. Autismo G.E.는 적도기니에서 자폐증을 가진 아이들의 부모들에 의해 설립된 비영리 단체이다. 자폐 스펙트럼 장애 진단을 받았지만 치료받을 시기를 놓치고, 저와 아이가 겪은 어려움과 무지의 문제를 다른 자폐를 가진 아이들이 겪지 않게 되길 바라는 마음에 이 단체를 설립했다. Autism G.E.는 창립 이후로 꾸준히 같은 상황에 처한 아이와 부모에게 도움이 될 만한 서비스를 제공하고, 자폐증에 대한 인식을 증진시키려 노력하고 있다.

 

Q. 특별히 지원이 필요한 부분이 있는가.

A. 전반적으로 도움이 절실하다. 국내에서 모든 치료와 진단이 제공되면서 과거에 비하여 조기에 자폐 진단을 받을 수 있게 되었지만, 특수교육을 위해 100명의 아이들을 수용가능한 공간, 특수 학생을 치료하기 위해 10-15명 수용가능한 교실 4곳, 1대1 혹은 2대1로 치료하기 위한 교사, 의료 보조원, 그리고 설비가 갖춰진 특수 학교가 필요하다. 현재 있는 3개의 강의실만으로는 턱없이 부족한 현실을 넘어선 꿈을 실현시키고자 노력하고 있다.

 

Q. 자폐증을 잘 모르는 이들에게 전하고 싶은 말이 있다면?

A. 자폐증이 마법이나 부모가 과거에 저지른 과오에 의하여 발족된 결과물이 아니란 사실을 알아주길 바란다. 자폐증은 태생부터 자연스럽게 발생되는 질환으로, 초기에 치료를 받으면 예후가 좋으며 곧 정상적이고 독립적인 삶을 살 수 있게 된다. 자폐증을 가진 아이들도 우리와 같은 감정을 느끼며 사랑과 존중을 필요로 한다. 그들을 사회에서 격리하지 말고, 권리를 존중해야 한다.

 

Q. 조기 진단을 위한 가장 주목해야 할 자폐의 증상은 무엇인가?

A. 자폐 스펙트럼의 대표적 증상 중 하나는 눈을 마주치지 않는다는 것이기 때문에, 부모나 보호자는 자녀가 눈을 마주치는지 살펴야 한다. 자폐아들은 반복적인 행동 패턴, 같은 행동의 반복, 또는 사물을 일렬로 정렬하는 등 특정한 자기만의 루틴이 존재한다. 때때로 고립되어 놀기를 원하고, 다양한 음식을 받아들이지 못하여 식사에 어려움을 겪기도 한다.

노래하고 공연하는 아이들 ⓒMercedes Salgado

축제에서 게임을 즐기는 아이들 ⓒMercedes Salgado

Q. 현재까지 성취한 결과물과 과정에서 겪은 시련이 있다면?

A. 교사, 부모, 의료 직원, 학교, 일반 대중들에게 자폐 관련 교육 세션을 제공하여 인식을 고취시키고 있으며, 자폐 진단 및 치료를 위한 의료 전문가를 초빙하고, 특수학생을 위한 교실 마련을 위하여 여러 학교들과 협약을 체결했다. 그 결과 자폐증을 가진 아이들의 부모 데이터베이스를 구축하였고, 교육부와 협업하여 특수교육을 현 교육 시스템의 일환으로 포함시키는데 성공했다.

하지만 아직 완전한 데이터베이스가 존재하지 않아, 얼마나 많은 자폐 아동들이 있는지 파악하지는 못하고 있으며, 기존의 학교 교사들이 특수교육을 위한 별도의 훈련을 해야 하는 어려움이 있다.

 

Q. 적도기니의 인식 수준을 제고하기 위한 활동에 대해 말씀 부탁드린다.

A. 현재 적도기니에서의 인식 수준은 전적으로 우리 기관에 달려 있다. Autismo G.E.가 자폐증 인식 전환을 위해 활동하는 유일한 조직이기 때문이다. 우리는 소셜미디어와 국영 TV를 통해 자폐 관련 사안을 대중에 노출시키고, 다양한 활동으로 자폐아 부모들과 소통하고 매달 한 번씩 그룹으로 소통한다. 매일 일상에서의 경험과 지식을 공유하는 200명 이상의 WhatsApp 그룹이 있는데, 지식과 정보 전달을 위한 센터 방문도 적극 제공한다. 세계 자폐증 인식의 날을 통해서 많은 이들이 질환에 대한 인식을 고취하여, 장래에 모든 인간이 공평한 기회를 갖는 포용적인 사회가 조성되기 바란다.

 

*Autismo G.E.: https://autismoge.org

※ 해당 주제와 관련한 더 자세한 내용은 본 보고서를 참고해주시기 바랍니다.

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