우간다에서는 미신과 오해가 백색증 환자에 대한 사회적 낙인의 주 원인이다. 백색증 환자와 성관계를 하면 후천성면역결핍증(AIDS)이 낫는다는 미신 때문에 여성 백색증 환자는 성폭력에 노출된다. 또한 백색증 환자의 손톱과 머리카락은 부의 원천, 이들의 신체는 치유의 상징으로 여겨져 백색증 환자들이 살해되고 마법 의식에 쓰이거나 매매되며 이웃국가 탄자니아의 경우 백색증 환자가 납치되어 의식 제물이 되는 사례가 많아 생명의 위협을 받는다. 또한 백색증 환자는 저주받았다고 여겨 공동체에서 멀리하기도 해 백색증 자녀를 둔 부모는 이러한 이유로 안전을 위해 집안에 숨기기도 한다. 가정 내에서는 백색증 자녀를 버리는 부모도 있고 백색증 자녀를 낳았다는 이유로 남편에게서 외도를 의심받는 아내도 있다.

백색증 환자가 직면한 가장 어려운 점은 이러한 인식이 바뀌지 않았다는 것이다. 잘못된 정보와 인식으로 인해 백색증 환자는 사회에서 인간관계를 형성하거나 공동체에 소속하기 어렵고 배척당한다. 또한 우간다 내 백색증 규모에 대한 정보가 부족해 이들을 지원할 정책 수립이 어려운 상황이다.

백색증 환자는 피부와 눈이 약해 햇빛에서 보호해야 하지만 시력 검진을 받는 경우가 거의 없고 대부분 시력 문제로 학교를 그만두곤 한다. 또한 다수가 피부암에 대한 지식이 없고 우간다에서는 자외선차단제를 거의 사용하지 않아 가격이 비싸기 때문에 필요하지만 쓰지 못하는 경우가 대부분이다.

또한 백색증 환자가 있는 가정은 이들이 교육을 중단한 뒤 지원하는 기관이나 프로그램이 부재하고 피부가 햇빛에 민감해 농업에 종사하기도 어렵기 때문에 사회경제적으로 낮은 위치에 있다.

백색증에 대한 태도와 인식 개선을 위해 캠페인을 통해 백색증 환자의 교육, 취업, 사업에 편견을 없애고 사회 구성의 최소 단위인 가정 내 인식부터 바꾸어야 한다. 또한 성공한 백색증 환자의 사례를 통해 다른 이들도 꿈을 이룰 수 있도록 격려해야 하며 언론도 라디오, TV 등 여러 매체를 통해 다양한 종족의 언어로 백색증에 대한 인식을 개선시키고 책, 영화 등의 콘텐츠에 백색증 환자를 포함시켜 이들이 사회에 동화하도록 해야 한다. 백색증 환자는 일찍 학교를 그만두는 경우가 많으므로 초등학교에서부터 이들에 대한 인식을 개선하고 고등학교, 대학교, 전문학교에서 백색증 환자를 적극 받아들여 이들이 교육을 통해 삶을 향상하고 빈곤에서 벗어날 수 있도록 도와야 한다. 정부 차원에서도 자외선차단제 생산 기업을 지원하고 의료서비스에 포함시켜 백색증 환자들이 사용할 수 있게 하고 보호 의류 · 모자도 제공하며 실내에서 하는 일을 찾을 수 있도록 돕고, 경찰은 이들이 의식에서 다치거나 피해를 입는 경우 가해자를 처벌해 권리를 보호해야 한다.

2023년 세계 백색증 인식의 날을 기념하는 행사가 우간다 진자(Jinja)에서 열렸다. 우간다에는 시민단체AUU(Albinism Umbrella Uganda)와 SNUPA(Source of Nile Union of Persons with Albinism)가 백색증 환자의 권익을 위해 활동하며 정부도 2020년 백색증을 장애로 인정하였다. 앞으로 백색증에 대한 올바른 지식을 알리고 백색증 자녀를 둔 부모, 혼전 및 임신기 상담 프로그램, 교사 훈련, 백색증 환자 대상 교육 훈련을 통해 이들의 삶을 개선하고 사회의 일원으로 통합해야 할 것이다.

캄팔라(Kampala) 거리에 게시된 백색증 인식 전환 포스터

※ 해당 주제와 관련한 더 자세한 내용은 본 보고서를 참고해주시기 바랍니다.